告知!10周年記念♪ 2015/6/01

 CLL(慢性リンパ性白血病)と告知されて早いもので10年経ちました!これまで2回の治療をしたわけですが比較的に経過は良く油断していたら昨年の体調不良からの入院、FCR療法による治療と痔瘻の計4回の手術で入院と静養を含めると半年以上の夢さいくる45を休業せざるを得なかった事が私にとって苦しい事でした!今現在は仕事はできますが前のように飲みに行ったり遊びに行ったり出来ていません!↓にも書きましたが6/8に入院して6/9にシートンの除去手術をします!!全部除去出来れば根治となるのですが万が一の事を考え2本程度残し除去する予定です!これによって通常の生活はかなり快適になる予定です(^^ゞ
 お陰様でCLLは大人しくしてくれていて治療の再開は予定は今の所ありません!治療が始まるにしても途中で終わったFCR療法を再度試すが、新薬のイブルチニブ(日本ではまだ認可されてませんが近いうちに認可されると思われます)を試すかドクターも迷っているようです!いずれにせよ選択肢が増え新しい治療方法もでき70歳越えも可のせいが出てきていますので告知!20周年をめざし頑張って生きます(*^^)v 2015/06/01記
 

緊急入院しました!延べで約3ヶ月強!静養期間含めると半年かかりました!!

 2014/04/02より三重大学附属病院に緊急入院(風邪をlこじらせ逆流性食道炎の酷いのにかかり半月以上まともな食事が摂れず衰弱した状態で入院しました。CTスキャンにより痔瘻がある事が発覚その手術も受け(シートンドレナージ術)CLL(慢性リンパ性白血病)の治療も始める事となりました。治療法はF・C・R療法といわれるものです!≪フルダラビン、シクロフォスファミド(エンドキサン)。リツキシマブ(リツキサン)≫入院中に2回の治療して5/26に退院!その後外来で2回FCR療法を受けました!6月の末に痔瘻が悪化して2回目の入院で2回目の手術を受け7/2に退院!CLLの治療が痔瘻に悪い影響を与えてるとしてFCR療法を4回で中断しました(予定では6回するはずだった)再び痔瘻の悪化で8/22には3回目の入院!膿を出すドレンのような管を入れ袋に出す手術を入院早々にして2週間強でその管を取りシートンを掛ける3回目の手術をして8/29に退院しました。9月いっぱい自宅で静養して10月初めに夢さいくる45の営業を再開して現在に至ります!!今現在も尚、腫れが出たり痛かったりしますが2014のこの頃に比べるとかなり良くなりました(*^^)v2015/6/8には入院して翌日、数本掛かっているシートンの除去手術をします!!全部除去せず、数本残すそうです!この手術によって通常の生活がかなり楽になる予定です!!  2014/04/21記  2015/06/01 加筆


 2014/04/02より三重大学附属病院に緊急入院(風邪をlこじらせ逆流性食道炎の酷いのにかかり半月以上まともな食事が摂れず衰弱した状態で入院しました。入院後4〜5日で食事も徐々に摂れるようになり回復してきましたがCTスキャンにより痔瘻がある事が発覚その手術も受け(シートンドレナージ術)CLL(慢性リンパ性白血病)の治療も始める事となり、今現在(2014/04/21現在)でも3週間の入院になってますが今週か来週からCLL(慢性リンパ性白血病)の治療が3種類の抗がん剤を入れて始まる予定です!今から、約1ケ月の予定です!延べで2ケ月弱の入院になりそうですがこの際、徹底的に治療して社会復帰(この1ケ月以上夢さいくる45は休業しています)を目指します。初心に戻り、CLL(慢性リンパ性白血病)と闘っていきますので応援してください(*^^)v 2014/04/21記


 


告知!8周年です!
2009/12月より半年続いたフルダラビン錠剤が思いの外効いて今現在(2013/3/22現在)は月一度の経過観察が続いています(*^_^*)前回の治療から2年空けれればベストなんですがって主治医に言われてましたが、すでに丸3年が過ぎて血液検査の結果は絶好調です!しかしCTスキャンの結果次第(3/13に撮った)では(リンパ節等に腫れがみられれば)治療を始めるかも知れないって事でした!どちらにせよ順調に推移してて私自身も元気いっぱいに過ごしています(*^_^*)最近は、ブログやフェイスブックでしか情報発信していませんでしたが、それらでは充分私の意図が伝わらない場合もあるので初心に帰ってここでも様々な情報を発信してCLLの患者の、皆様に有意義なメッセージを遅れればと思っています! 2013/3/22記



告知!5周年記念♪ 2010/4/29

 2005/4!CLLと告知され、丸5年が経ちました。昨年12月より6クールの予定で抗がん剤治療(フルダラビン錠剤)が始まりました。既に5クールは順調に終わり、来月(5月)には6クールが予定通り終了する予定です。告知され検査入院して退院の1日前(4/25)にJR西日本福知山脱線事故が起こりました多数の犠牲者がでて痛ましい事故でした!私は退院(4/26)しましたがその日の報道は脱線事故ばかりでした!今でも此の頃には報道があり当時の事を鮮明に思い出します。遺族の方も決して忘れられないでしょうが私にとっても、脱線事故と我が病気の事を一生の節目として忘れ得ない事となりました。今後は現在の治療が終わった後は順調にいけば2年ぐらいは経過観察になり再度治療開始の時はまた違った治療が始まる予定です。

 昨年、↓で書かせて頂いた頭蓋骨の腫瘍!MRI〜骨シンチ〜再度MRI(造影剤を打ってから)〜PET検査をしましたが、はっきりした事が解らないままうやむやになってしまっています。腫瘍という話だったのが骨転移という話も出て頭の悪い私には訳の解らん状況でしたが取敢えず今現在治療もしてませんし話題にも上りません昨年、お騒がせした事をお詫びいたしますm(__)m。今年も来月、再来月にMRIを撮るかもしれません(^_^;)


1回目の治療が始まりました! 2009/12/


 2009/12月!4年と8ヶ月経過観察を続けてきましたが抗がん剤による治療が開始されました。念の為に入院して初回治療しました!!無事初回治療を終え現時点では平常通り夢さいくる45も営業しています。今年の11月CLLにも保険適用されましたフルダラビンの錠剤での治療です。副作用も少しは出ていますが元気に頑張っています!!CLLに負けないよう「生きて」行くつもりですので応援して下さい(^−^)  2009/12/18記


告知!4周年記念♪ 2009/6/30

 今年は、少しショックな出来事がありました。左目が)ピクピクしたり瞼が落ちてきてるような感覚があったので一度MRIで検査しましょうって事になりまし
た。5月には通常検査のCTスキャンを取りました。この時の診察で前回のMRIの検査で頭蓋骨に異常が見られたので6月の通常検査・診察の前週に骨シ
ンチと言う検査をする事になり、通常の診察時にやはり頭蓋骨に腫瘍があるとの事でした。まだ小さい為に即治療を始めなくても良いと思いますが…
って事でしたが、7月中旬に再度MRIを撮って大きくなって無かったら様子を見るらしいです。大きくなってたら治療(抗がん剤投与!?)が始まるようです。

 CLLは丸4年以上経ちますが未だ経過観察!でも、白血球も3万前半から後半(増加)近くをヘモグロビン量12〜13(減少)、血小板も130(減少)を下回る
所を推移してます。こちらも確実に治療が近づいてきてるように思います。

 CLLと頭蓋骨の腫瘍!この二つ?!の癌と私の残りの人生を過ごさなければなりません。何時如何いう治療が始まるのか今の私にはわかりませんが、お
そらく苦しい治療になりそうです。でもくよくよ考えてもこの状況が好転するわけでもなく、受け入れるしかありません。ひょっとすると5〜6年今のままかもしれ
ませんしそんなに苦しい治療ではないかもしれません!私は私なりに今の状況を受け止め最悪の状況になった時も私らしく生きていきたい。深刻にならずに
頑張れれば同じ病気の人達にも良い影響を与える事が出来るかもしれません!

 
 能天気な私だからこそできる癌との闘いを皆さんも温かい目で見守っていて下さいm(__)m


告知!3周年記念♪ 2008/

 今だ経過観察中です。夢さいくる45も忙しく(リサイクル車の販売中心に)なってきましたし、この状態が5年ぐらい続くと有り難いですね!!


告知!2周年記念♪ 2007/6/19記 

 仕事が忙しかったので更新が遅れましたが、無事に告知!2周年記念を迎えられました♪今も尚、経過観察中です。白血球が3万台に増え、リンパ節に少し腫れが(脇の下が顕著)大きくなってきてるようです。白血球の中のリンパ球と好中球のバランスも少しj好中球が少ないらしく免疫力が少し弱くなっているらしい(>_<)2年前から食事後の歯磨きとイソジンでのうがいを欠かさずやっていますので今後も続けて行こうと思っています。

 夢さいくる45もリサイクル車の販売が好調(何故か今月(6月)は不調ですけど・・・。)で今年に入ってから忙しい日々が続きました。春需の折には疲れからか?!身体がだるかったり治療を始める検討をしなければと言うような提案も医師から有りましたがその後血液のデーターも少し落ち着き今の所治療は見送られています。身体のだるさは、少し、仕事が落ち着いた今も少しだるさは残っていますが、今が頑張り時かなって思っていますのでそんな事言ってられません(⌒‐⌒)ゆっくり治療が出来る為にも今頑張り先の事態に対応できるようにしなければと思います。

 昨年、9月より入院していた私の父が6/26に退院し自宅で介護する事になりました。今週、家の改築や介護用品の搬入が予定されています。大変かもしれませんが施設より自宅のほうが快適だと思っていますので喜んでくれると信じています。自宅介護に関しては女房の協力が不可欠です。女房には感謝・感謝です。それと改築に当たっては子供達が協力してくれました。こちらも、子供達には感謝・感謝です。


告知!1周年記念 2006/4/12記 

 今日(06/04/12)で早いものでCLLと告知されて1年が経ちました。今も尚、変化は無く経過観察中です。この一年間も間に同じCLLの方からメールやらお電話やら頂きました。お互い情報を交換しつつ同じ病気じゃないと解らない不安や愚痴をこぼしたり致しております。それだけでもこのHPを立ち上げた甲斐があったように思います。web上で存じ上げてる方で寛解しても再発して骨髄移植をされた方又されようとしてる方もお見えになります。また、賢明の闘病の結果残念ながら亡くなられた方もお見えになります。歌手であられた本田美奈子さんもお亡くなりになられました。私の周りでも白血病ではありませんが癌で亡くなられた方又癌の手術をした方たくさんおられます。命の大切さをしみじみ感じながら花や動物を見て綺麗だなぁ〜可愛いなぁ〜と思い!(我が家には可愛いネコ12匹&イヌ2匹が居る)命の尊さをしっかりと訴えたいと考えています(⌒‐⌒)

 一年経ったという事は、治療する時期が一年短くなったという事です。ドクターの言うとおりだとすると最長8年最短来月(治療が始まる時期が)と言う事になります。本当は正確に何時何時から治療(化学療法)を始めますって解っていれば良いのですが・・・。解らないらしいです。私は現在52歳(5/15で53歳)まだまだ現役で商売を遣っています。色んな場面で投資しなければいけない時が来ます。来月から入院治療するならば投資せず商売を止めるという選択肢もあるはずです。でも7年先8年先だと投資するという選択肢もあります。
 商売の方は余り投資しなくても良い方向で考えてますがいろんな事が同じような問題に直面する可能性があります!!仕事もしなくても治療費や生活費が工面できれば良いのでしょうが?!そう言う訳にもいきませんし・・・。出来るだけ長く治療が始まらない事が最善ですが治療が始まっても細々でも仕事をしながら焦らず、ボチボチとCLLと付き合ってゆけたらと思ってます。

 治療が始まる最初の入院は1ヶ月ぐらいとドクターから言われています。そうなれば、そうなったで何か?良い方法が見つけ頑張るしかない(⌒‐⌒)まぁ〜なってみないと、何とも言えないですしね!!日記で愚痴を書かせて頂いて(>_<)頑張ります(⌒‐⌒)

 愚痴と他愛も無い事しか書けませんがこのHPが10年経ったと言えるように頑張りたいと思っていますので皆さん宜しくお願い致しますm(__)m。告知1周年のご挨拶でした(汗)


2005/06/01に夢さいくる45のHPの中の夢追人的闘病記(旧サイクリング日記)において現在の心情と病状を説明をさせて頂きました。「まんちゃんの夢館」を復活するにあたりまして改めてこちらにも記させて頂きました。私自身もこれから慢性リンパ性白血病(CLL)と長い付き合いになりそうですので向かい合って(闘って)いきたいと思います。

50数年(5/15で52歳)生きてきて始めての入院!不安な事がいっぱいあったし、いろいろ考えさせられる私にとって忘れる事の出来ない2005年4月になりました。日記では書けなかった事を少し書きますので最後まで読んで頂けると嬉しいです。

 1月・2月に胃腸炎にかかり大変苦しい思いをしました。最高で15Kg体重が減り(現在はだいぶ戻りました)、糖尿病であることも発覚して投薬による治療も始めました。好きだったお酒も週に2日位にしました。しかも350mlのビール1本!に減らし、サイクリングも始め遅ればせ乍ら健康に気をつけるようになりました。

 が・・・しかし3月の血液検査でも白血球が多いので(1・2月も多かったが胃腸炎のせいで多いのかと考えたらしい)1度血液内科のある大学病院で見てもらうようにと掛かり付けのS内科の医院長に言われ紹介状を書いて頂き3/31に大学病院で診察しました。その日は血液検査とレントゲンを撮り、その日に解る事を教えて頂き、やはり白血球が多いので詳しく検査しますと言う事で4/8・4/12に検査と診察をする事になりました。検査の方法から白血病の検査だと言う事が解った。(インターネットで調べて)正直、「えっ!!如何考えても白血病やん」と思い悩んだが4/12になれば解る事だからと、元来楽天的(アホと言ったほうが正確かも・・・)な私はあまり考えすぎないようにしました。

 でもやはり気になるので、ネットで調べまくりました。国立がんセンターさんのHPや患者さんのHPで、白血病の事を勉強して4/12に臨みました。結果は以外にも
慢性リンパ性白血病)≪以後CLLと書く≫と言う事でした。(私の勉強した結果での予想は慢性骨髄性白血病だと思ってましたから)CLLは調べてなかったので良く解らないと言うのが正直な感想でした。それより、来週ベットが空き次第検査入院して下さいと言われ、そっちの方がショックでした。夢さいくる号を新車に換えたばかりでしたし、入院すると夢さいくる45のお客様にご迷惑掛けるし・・・。

 検査はリンパ腫かもしれないからその検査もしますって事でしたが、検査の結果(5/18に正式に主治医から報告がありました)それはなかってホッっとしました。
しかしCLLには変わりありません。幸いと言うか今、現在は治療の必要が無く、毎月一度の外来での検査・診察をして経過観察するらしいです。(詳しくはこちらを見て頂くとして)日本人には珍しいタイプらしく進行がゆっくりで後、数年(十年に近い)治療しなくて良い(人によって違うので可能性があるという事で・・・)との事です。ちなみに今現在の私の病期(ステージ)はT期です。今まで通りの生活をして気長に病気と接して行くのが良いらしいです。お酒も釣りもゴルフも今まで通り(ほどほどに)もちろん仕事も・・・(^◇^;)バリバリ?!できます。今現在は凄く元気です。不思議と気力も充実しています。ご安心を(⌒‐⌒)(誰も心配してないぞぉ〜と言う突っ込みは無し)

 今もそうですが(05’6/1現在)ネットでいろんな白血病関連のHPを見ます。特に患者さんのHPの闘病記には涙します。私が今まで、飲んだくれてていた其の時に生死を掛けて病(白血病)と闘っていた人達の叫び?!を見て心打たれたし考えさせられました。そこで、考えました。私に何かできる事は無いかと・・・。今現在は何の治療も受けてない私ですが、これからの経過観察の様子や治療が始まった時の事をこの日記に書き綴って行けば多少なりとも同じCLLや他の白血病で困ってる患者さんやご家族の参考になるのではないかと考えました。私の拙い文章では何の役にも立たないかもしれません、でも何か?!したいのです。白血病の勉強をして骨髄バンクの事やさい帯血バンクや成分献血の事も、詳しくご紹介したいとも考えています。

 重たい話になってしまいましたがお許しください。正直言うと病気の事を書くか如何かは凄く迷いました。日記だと言うのにUPがこんなに時間がかかったのもそのせいです。でも、考えた末決断しました。無力なのは百も承知ですが、何かしたかった。この日記で書く事がアクションを起こす事に繋がるとの思いを込めて決断した次第です。如何かご理解ください。
 
 
病にかかって健康である有り難さや「生きる」って事の難しさや大切さを少しだけ解ったような気がしています。サイクリング日記とはほど遠い内容になってきましたがこのまま、ここに(私の管理するほかのHPにもリンクして)書き綴って行きます。そんな話、聞きたくないって思われる方もお見えでしょうが如何か、私の気持ちをお察し頂きお付き合いをお願いいたしますm(__)m。

 まとまりの無い文章になって読み辛いと思います。お詫びいたします。ほとほと文才の無い事、教養の無い事を思い知りました。でも、もし少しでもこの日記で私の意図する事をご理解して頂ければ幸いです。
(05’06.01)


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